Artículo Original

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Historia del artículo:
Recibido el 15 de marzo de 2021
Aceptado el 30 de marzo de 2021
On-line el 6 de mayo de 2021


Palabras clave:
Atención Primaria
COVID-19
SARS-CoV-2
COVID persistente
COVID crónico
Escalas


*Autor para correspondencia
Correo electrónico:
msanzalmazan@semg.es
(M. Sanz Almazán).

http://dx.doi.org/10.24038/mgyf.2021.018


Keywords:

Primary Health Care
COVID-19
SARS-CoV-2
Long COVID
Long-effects COVID
Scales

María Sanz Almazána, Teresa Benedito Pérez de Inestrosab, Raquel Blasco Redondoc, Marta Martínez del Valled, Sara Recio Garcíae, Irene Arnanz Gonzálezf, en representación de Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y colectivo Long COVID ACTS

aCentro de Salud de Riaza (Segovia). bCentro de Salud Las Norias. El Ejido (Almería). cCentro Regional de Medicina Deportiva. Junta de Castilla y León. dSAMU Asturias. eNeuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria. Madrid. fServicio de Urgencias. Hospital Universitario Infanta Leonor. Madrid.


Resumen


Objetivo. Recoger la experiencia del paciente para explorar la opinión de los afectados por COVID persistente acerca de la utilidad de diferentes escalas de medición en el apoyo para la atención integral de su patología. 

Material y métodos. Se elaboró una encuesta online, anonimizada y voluntaria, en la que se evaluaban diferentes escalas agrupadas en 8 bloques temáticos: calidad de vida, dolor, disnea, fatiga, ejercicio físico, trastornos del sueño, trastornos emocionales y alteraciones cognitivas. Se seleccionaron las escalas de uso clínico más habitual en el abordaje de esta patología; de cada una de ellas se evaluaron 5 aspectos: utilidad (escala analógica 1 al 10), puntos favorables, lo que falta/sobra, escala favorita de cada bloque; se recogió el conocimiento de otras alternativas de escalas que les parecieran de utilidad. También se recogió la edad, sexo y si eran profesionales sanitarios.

Resultados. La encuesta fue cumplimentada por 36 pacientes con COVID persistente: 86,1 % mujeres, edad media 43,25 años (DE 6,90) y 44,4 % profesionales sanitarios. Las escalas favoritas en cada uno de los bloques fueron: 59 % SF-36 sobre calidad de vida; 47 % Escala Española de Gradación del Dolor Crónico; 92 % mMRC de disnea; 83 % MFIS para medir fatiga; 47 % escala global de actividad física; 58 % PSQI para trastornos del sueño; 53 % HAD para trastornos emocionales; 53 % CFE-30 para alteraciones cognitivas. 

Conclusiones. Son pocas las escalas con las que, desde la perspectiva del paciente, se refleje la situación clínica de base de los afectados por COVID persistente y su evolución de una forma integral, por lo que es necesario el desarrollo de una escala de medición específica para COVID persistente, que refleje de una forma holística su afectación, integre el seguimiento evolutivo de sus síntomas y pueda valorar las distintas vertientes de su presentación clínica.

© 2021 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Publicado por Ergon Creación, S.A.


Experience of the patient affected by persistent COVID-19 on the use and characteristics of the clinical evaluation scales of the symptoms derived from the disease

Abstract


Objective. To collect patient experience in order to explore the opinion of those affected by persistent COVID on the usefulness of different measurement scales in the support for the comprehensive care of their pathology. 

Material and methods. An online, anonymised and voluntary survey, was developed, evaluating different scales grouped into 8 thematic blocks: quality of life, pain, dyspnoea, fatigue, physical exercise, sleep disorders, emotional disorders and cognitive alterations. The scales most commonly used clinically in the management of this pathology were selected, and 5 aspects were evaluated for each of them: usefulness (analogue scale 1 to 10), favourable points, what is missing/missing, favourite scale in each block, and knowledge of other alternative scales that they found useful was collected. Age, sex and whether they were health professionals were also collected.

Results. The survey was completed by 36 patients with persistent COVID: 86.1% women, mean age 43.25 years (SD 6.90) and 44.4% health professionals. The favourite scales in each of the blocks were: 59% SF-36 on quality of life; 47% Spanish Chronic Pain Grading Scale; 92% mMRC for dyspnoea; 83% MFIS to measure fatigue; 47% global physical activity scale; 58% PSQI for sleep disorders; 53% HAD for emotional disorders; 53% CFE-30 for cognitive alterations. 

Conclusions. There are few scales that, from the patient’s perspective, reflect the basic clinical situation of those affected by persistent COVID and its evolution in a comprehensive manner, so it is necessary to develop a specific measurement scale for persistent COVID, which reflects its affectation in a holistic manner, integrates the evolutionary follow-up of its symptoms and can assess the different aspects of its clinical presentation. 

© 2021 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Published by  Ergon Creación, S.A.

Introducción 

La COVID ha supuesto un importante impacto en la salud de la población mundial, tanto por las consecuencias debidas al proceso agudo de la enfermedad (genera ingresos hospitalarios y en muchas ocasiones la muerte), por las secuelas en los pacientes que sobreviven tras un proceso grave y por la aparición de nuevas entidades, como es el caso del COVID persistente o Long COVID1. En la denominación de COVID persistente o Long COVID se incluye a quienes han superado la enfermedad por COVID, pero que independientemente de la gravedad del proceso agudo, describen síntomas que persisten en el tiempo. Se trata de un síndrome complejo, ya que presenta una gran variedad de síntomas, en ocasiones intermitentes y que afectan a múltiples órganos1-4.

Según los datos arrojados por la encuesta realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) en colaboración con el colectivo de pacientes afectados por COVID persistente, el perfil de los afectados suele ser el de una mujer, con edad media de 43 años, que no precisó ingreso hospitalario y cuyos síntomas persisten más allá de los 6 meses.

Los síntomas y signos que con mayor frecuencia se describen son astenia, malestar general, cefalea, trastornos del estado de ánimo, artralgias, falta de concentración… Se describen hasta 200 síntomas diferentes4. Los síntomas que con mayor frecuencia refieren los pacientes con COVID persistente tienen un carácter subjetivo y son difíciles de valorar mediante la exploración física y las pruebas diagnósticas disponibles, lo que hace necesario el uso de herramientas o cuestionarios que ayuden a cuantificar los mismos. 

Las escalas o cuestionarios de medición en salud son instrumentos que permiten evaluar características de los pacientes que en ocasiones no se pueden medir objetivamente5. En el caso del COVID persistente podrían ser útiles como apoyo en la valoración y diagnóstico clínico, comparación con el estado de salud previo a enfermar, seguimiento de la evolución de los síntomas, pronóstico de la enfermedad y unificación de criterios entre profesionales sanitarios, para conseguir un abordaje integral y protocolizado de la enfermedad, por lo que sería interesante la elaboración de una escala específica, que integrara la mayoría de síntomas del Long COVID.

Existen numerosas escalas para la valoración de cada uno de los síntomas que refieren los pacientes con COVID persistente, lo que dificulta al clínico la elección de la escala más adecuada. La escala elegida debe tener validez, ser fiable, fácil y sencilla de aplicar para el profesional y a su vez estar adaptada a las necesidades del paciente, sobre todo si es autocumplimentada. 

Desde la SEMG y las asociaciones de pacientes Long COVID ACTS se consideró de gran interés recoger la experiencia del paciente para explorar la opinión de los afectados por COVID persistente acerca de la utilidad de diferentes escalas de medición en el apoyo para la atención integral de su patología. 

Material y métodos

Estudio observacional, descriptivo, transversal. La población a estudiar eran personas diagnosticadas de COVID persistente. 

Se seleccionaron 36 pacientes con diagnóstico de COVID persistente que recibieron la encuesta online “Valoración de escalas para la atención a la patología #longCovid” a través de las asociaciones de pacientes afectados por COVID persistente. Accedieron a cumplimentarla de forma voluntaria y anónima entre el 5 de diciembre de 2020 y el 6 de enero de 2021, con capacidad para evaluar las escalas de uso clínico más comúnmente utilizadas en el abordaje y seguimiento de los afectados en condiciones de práctica clínica. Fueron seleccionados de modo que la mitad fueran profesionales sanitarios y la otra mitad no, y que la tipología del paciente representara los resultados de la encuesta de síntomas y discapacidad producida realizada previamente por SEMG y el colectivo de afectados conjuntamente4. Se tuvo en cuenta en la selección de los participantes la complejidad de la evaluación, la necesidad de manejo técnico o de ayuda para el mismo, y la dedicación de entre 2-3 horas para una correcta resolución de esta con criterios de calidad.

De forma conjunta (SEMG y colectivo de pacientes), se elaboró una encuesta en la que se evaluaban diferentes escalas de medición agrupadas en 8 bloques temáticos:

  • Escalas de calidad de vida.
  • Escalas de dolor.
  • Escalas de disnea.
  • Escala de fatiga.
  • Escalas de ejercicio físico.
  • Escalas de trastornos del sueño.
  • Escalas de trastornos emocionales.
  • Escalas de alteraciones cognitivas

Los 8 bloques fueron obtenidos de la encuesta de síntomas elaborada conjuntamente por SEMG y el colectivo de afectados4; se seleccionaron los síntomas más prevalentes e incapacitantes. Las escalas de cada uno de los bloques fueron elegidas por el grupo de trabajo de COVID persistente de la SEMG, tras una revisión bibliográfica exhaustiva de las escalas disponibles para cada grupo de síntomas. En la elección se priorizaron las escalas con uso clínico validadas al español, que fueran aplicables a los pacientes con COVID persistente, sencillas y breves para poder ser aplicadas en la consulta. Los participantes podían consultar las escalas previamente accediendo mediante un enlace anexo a la encuesta y a la par también revisar una a una a medida que respondían.

De cada una de las escalas incluidas en la encuesta se evaluaron 5 aspectos:

  • Utilidad, medida mediante escala analógica del 1 al 10 (10 la máxima utilidad).
  • Puntos favorables (respuesta abierta).
  • Lo que falta (respuesta abierta).
  • Lo que sobra (respuesta abierta).
  • Se eligió de cada bloque la escala favorita de entre las propuestas.

Además, se recogieron variables sociodemográficas: sexo, edad y profesión.

Para el análisis estadístico se utilizó el programa SPSS v.18.0. Las variables cuantitativas continuas se describen como media ± desviación estándar (DS) en caso de distribución normal, o como mediana y rango si la distribución no fue normal. Las variables cualitativas se describen mediante frecuencias absolutas y relativas (porcentajes). Para estudiar la asociación entre variables cualitativas se utilizó la prueba de Chi cuadrado con test exacto de Fisher o razón de verosimilitud, dependiendo de sus condiciones de aplicación. Se ha considerado significativo en todos los test realizados un nivel de confianza del 95 % (p< 0,05).

Este proyecto cumple con los requisitos éticos y legales vigentes, incluidos los derivados de la protección de datos de carácter personal, como son el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, así como la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. La gestión de datos fue anonimizada desde el inicio y no hay posibilidad de reidentificación.

Resultados

Participaron en la encuesta 36 pacientes con diagnóstico de COVID persistente, de los que el 86,1 % fueron mujeres, frente al 13,9 % de varones. La edad media fue de 43,25 años (DE 6,90). El 44,4 % de los participantes eran profesionales sanitarios; el resto (55,6 %) tenían otras profesiones no relacionadas con la sanidad. 

La mayoría de preguntas eran abiertas, con respuestas cualitativas, de manera que los encuestados tenían que describir la parte positiva y lo que faltaba y sobraba de cada una de las escalas.

En la tabla 1 se resumen los puntos fuertes y débiles que los encuestados consideraron tras cumplimentar cada una de las escalas, así como la puntuación media que se otorgó a cada una de ellas.

La figura 1 refleja los resultados en cuanto a la escala preferida para cada uno de los bloques de síntomas. La edad, el sexo y la profesión no influyeron de forma significativa en la elección de una escala u otra dentro de cada uno de los 8 bloques.

Para valorar la calidad de vida se presentaron tres cuestionarios: el SF-366, el Euro Qol-5D7 y el QLQ-C308. El mejor valorado fue el SF-36, con una media de 7,92 (DE 1,18), y fue el preferido por el 59 % de los participantes; consideraron que es un cuestionario completo, que refleja bastante bien el estado de salud de los pacientes. El peor puntuado fue el Euro Qol-5D, con una nota media de 5,19 (DE 2,23), por ser demasiado general y poco concreto para valorar los síntomas de COVID persistente. 

La predilección en cuanto a escalas para medir el dolor fue: 47 % Escala Española de Gradación del Dolor Crónico9; 28 % cuestionario Brief Pain Inventory10; 17 % el cuestionario de dolor McGill11; 8 % ninguna de las anteriores. Aunque no se alcanzó la significación estadística, el 65 % de los afectados que eran sanitarios preferían la Escala Española de Gradación del Dolor Crónico frente al 35 % de los no sanitarios. El cuestionario de dolor McGill fue percibido como complejo de cumplimentar por los pacientes.

Las escalas de valoración de disnea12 propuestas fueron la escala Modified Medical Research Council (mMRC) y la escala de Borg. La mMRC fue valorada con una puntuación media de 7,50 (DE 1,76) y fue la elegida por el 92 %; sin embargo, ningún paciente eligió la escala de Borg por considerarla demasiado escueta y general.

En el caso de la fatiga, únicamente se seleccionó una herramienta, la Escala Modificada del Impacto de Fatiga (Modified Fatigue Impact Scale, MFIS)13, por su amplio uso en múltiples enfermedades crónicas, ser sencilla y breve. El 75 % de los participantes la valoró con una nota mayor o igual a 7; el 17 % no la eligió como escala de referencia para medir fatiga por ser poco completa, valorar más el impacto en la calidad de vida que la propia fatiga o por el formato del cuestionario.

Las puntuaciones medias para las escalas de valoración del ejercicio físico fueron inferiores a 7: 6,36 (DE 2,21) en el caso de la escala global de actividad física14 y 5,25 (DE 2,14) en la escala IPAQ15. Un 33 % de los encuestados no eligió ninguna de las escalas propuestas.

En cuanto a las escalas de valoración del sueño16, la preferida por el 58 % de los encuestados fue el Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI)17, seguida por la Escala de Sueño de Oviedo18 (33 %). Estos porcentajes varían en función de la profesión, de manera que el 50 % de los sanitarios preferían la escala de Sueño de Oviedo, 43,8 % el PSQI y el 6,3 % ninguna; frente a los no sanitarios: 70 % PSQI; 20 % escala de Sueño de Oviedo y 10 % el índice de gravedad del insomnio19 (p= 0,059).

De las tres escalas para la valoración de los trastornos emocionales la Escala de Ansiedad-Depresión hospitalaria (HAD)20 fue la que obtuvo puntuación más alta, 6,72 (DE 2,02), y fue elegida como favorita por el 53 % de los participantes. La escala EVEA21 no fue elegida por ninguno de los pacientes y un 25 % no se sentía identificado por ninguna de ellas. 

Para estudiar las alteraciones cognitivas fue muy bien valorado el cuestionario modificado de fallos de memoria en la vida cotidiana (CFE-30)22, con una puntuación de 8,47 (DE 1,18); muchos comentarios sugerían que sería interesante combinarlo con parámetros de la escala MoCA23. La escala TMT24 no fue elegida como favorita por ninguno de los encuestados y un 22 % no eligió ninguna de las escalas propuestas.

Tabla 1 – Comentarios en relación a las diferentes escalas
Tabla 1 – Comentarios en relación a las diferentes escalas
Tabla 1 – Comentarios en relación a las diferentes escalas
Figura 1 – Escalas seleccionadas

Figura 1 – Escalas seleccionadas

Comentario

Se estima que más del 10 % de los pacientes que han sufrido COVID-19 presentan síntomas persistentes a lo largo del tiempo, que limitan en gran medida su calidad de vida y suponen un importante impacto sociosanitario1-4.

La mayoría de síntomas que con mayor frecuencia describen los pacientes afectados por esta entidad, denominada COVID persistente o Long COVID, son subjetivos y difíciles de cuantificar y objetivar a través de las pruebas diagnósticas, por lo que es necesario contar con herramientas que ayuden a los profesionales a valorar esta patología y que además facilite a los pacientes la comunicación con los sanitarios. En este momento no existen cuestionarios o escalas que sean capaces de valorar los síntomas de COVID persistente de forma global, por lo que se ha intentado seleccionar instrumentos de medición que sirvan para estudiar los síntomas más importantes de forma más objetiva.

En la actualidad el modelo de relación médico-paciente se basa en el principio de autonomía25, por el que la opinión del paciente es muy importante en la toma de decisiones, que debe de ser compartida; por ello la opinión de los pacientes afectados por COVID persistente se consideró clave a la hora de elegir las escalas que más se ajustaran a sus necesidades.

Para el presente estudio se consiguió recoger la opinión de casi 40 pacientes afectados por la enfermedad, con un perfil clínico similar al descrito (mujeres de edad media en torno a los 40-45 años4, con diferente punto de vista, sanitario y no sanitario). Ni el sexo ni la edad de los pacientes influyó de forma significativa en el sentido y la opinión vertida acerca de las diferentes escalas.

En contra de lo que se podría pensar, de forma general los pacientes pertenecientes al colectivo de sanitarios compartían opiniones respecto a la utilidad de las escalas con los pacientes que nada tenían que ver con la sanidad. En los bloques sintomáticos de dolor y trastornos del sueño las respuestas entre sanitarios frente a las de no sanitarios sí que eran más dispares, pero sin alcanzar la significación estadística; los posibles motivos se describen más adelante, en un apartado específico según el síntoma a tratar. 

Aunque las escalas y cuestionarios planteados miden bloques sintomáticos diferentes, se pueden extraer conclusiones transversales y comunes que pueden aplicarse a la hora de elaborar una escala integral:

  • Medir temporalidad. La escala debe de medir la evolución de los síntomas en un largo periodo de tiempo, ya que los enfermos afectados por COVID persistente presentan síntomas tras haber pasado más de 6 meses desde el episodio agudo1-4.
  • Valorar fluctuaciones. De forma característica presentan síntomas intermitentes que fluctúan a lo largo del tiempo, incluso en un mismo día.
  • Comparar las diferencias clínicas existentes a la situación previa antes de padecer la COVID-19.
  • Englobar todos sus síntomas de forma específica y desde diferentes puntos de vista y situaciones.
  • Utilizar lenguaje comprensible.
  • Escala sencilla y rápida de cumplimentar.

A continuación, se comentan las escalas por bloques sintomáticos: 

Calidad de vida

El cuestionario SF-366 obtuvo gran aceptación, con una puntuación media de casi 8; fue la escala de calidad de vida favorita de 2 de cada 3 de los encuestados. Consideran que resume bastante bien la situación de salud de los pacientes afectados, ya que ofrece una perspectiva general del estado de salud de la persona, con la ventaja de que es fácil y rápido de rellenar y a su vez es sencillo de evaluar por el clínico.

Dolor

La Escala Española de Gradación del Dolor Crónico9 fue la más valorada, sobre todo entre los profesionales sanitarios. Seguramente se deba a que los sanitarios dan mayor importancia a la valoración integral del dolor que hace esta escala, pues mide su influencia en todos los ámbitos: vida diaria, ocio, social, familiar, sin olvidar la repercusión en las actividades laborales. Además, compara el nivel de dolor en el momento actual con respecto al referido en los tres últimos meses, algo muy importante teniendo en cuenta la persistencia de los síntomas en los pacientes con COVID persistente.

Disnea

La escala mMRC12 fue bien valorada. La mayoría de los encuestados la escogieron, aunque les parecía algo sencilla. La escala de Borg12 no fue elegida por nadie. Ante este resultado los autores creen que hubiera sido interesante incluir otras escalas de disnea que pudieran ajustarse mejor a la valoración de este síntoma por los pacientes con COVID persistente.

Fatiga

La mayoría de pacientes coinciden con los autores en que la MFIS13 es una buena escala para medir la fatiga asociada a su enfermedad; sin embargo, cerca de una quinta parte no la escogió para ello.

Ejercicio físico

La escala más aceptada fue la Escala Global de Actividad Física14, pero sin llegar a alcanzar una puntuación media de 7. Hay que destacar que más de la tercera parte de los encuestados no se siente identificado con ninguna de las dos propuestas, por lo que sería interesante buscar una alternativa o bien elaborar una propia que mida las limitaciones para el ejercicio físico en los pacientes con COVID persistente.

Trastornos del sueño

Aunque el cuestionario preferido por más de la mitad de los encuestados es el PSQI17, su puntuación es muy similar al de la Escala de Oviedo18. Esta está diseñada para ser hetero administrada, aunque, dada su sencillez, se ha utilizado en muchos ámbitos también de manera autoadministrada; quizá su redacción, pensada idealmente para que la llevase a cabo un profesional sanitario, hace que esta escala sea preferida entre los sanitarios del estudio. Sin embargo, el cuestionario PSQI es bastante sencillo, diseñado para ser autoadministrado y bien valorado por los pacientes con problemas de sueño en revisiones previas, y parece que esta tendencia también se cumple con los pacientes encuestados. El Índice de Gravedad del Insomnio19 no fue elegido por ningún paciente, probablemente porque no está diseñado para detectar problemas del sueño, sino para valorar la gravedad una vez detectados dichos problemas.

Trastornos emocionales

La escala elegida por más de la mitad de los participantes fue la HAD20, ya que no incluye síntomas somáticos que pueden estar más relacionados con la sintomatología física de la enfermedad. A los encuestados les preocupa que las escalas propuestas no sean capaces de discernir si su estado anímico se asocia al disconfort generado por la enfermedad orgánica o se trata de un trastorno psicológico. Además, estas escalas solo se centran en ansiedad y depresión, sin estudiar otros estados emocionales como la frustración, la ira… Se debe destacar que una cuarta parte de los encuestados no eligió ninguna de las escalas analizadas.

Alteraciones cognitivas

El cuestionario CFE-3022 fue el único de los propuestos que superó la puntuación media de 8, con comentarios muy positivos, ya que se ven reflejados en el mismo para caracterizar sus problemas de falta de memoria en su vida diaria. Sugieren que la valoración perfecta sería una combinación del autocuestionario CFE-30 y la escala estandarizada MoCA23. Aun así, cerca de la cuarta parte tampoco eligió ninguna de ellos, ya que las pruebas no se ajustan a su rango de edad ni reserva cognitiva.

Conclusiones

Aunque los encuestados coinciden bastante en el contenido de sus respuestas, el estudio hubiera tenido mayor validez estadística si la muestra hubiera sido más amplia; no obstante, dado el objetivo propuesto, exploratorio de la experiencia del paciente, creemos que la información tiene gran relevancia clínica para la valoración de la utilidad clínica de las escalas.

Tras analizar los resultados, pensamos que hubiera sido interesante disponer de alguna escala más para valorar en alguno de los bloques sintomáticos como el de disnea. Por otra parte, la alta dedicación que requería cubrir la encuesta sin duda aporta un sesgo de selección hacia un paciente más proactivo y con unas características concretas que le convierten en poco representativo de la globalidad de los afectados. Esto no resta valor a las conclusiones cualitativas y exploratorias obtenidas, sino que indica la necesidad de una valoración cuidadosa del paciente en el que se apliquen; por otra parte, el hecho de representar a la tipología media del paciente de la encuesta de síntomas garantiza cierta representatividad de los encuestados.

Son pocas las escalas con las que los pacientes se sienten totalmente identificados, que expresan perfecta e íntegramente su sintomatología. Los profesionales sanitarios que intervienen en la atención a los pacientes con COVID persistente con la colaboración estrecha de los pacientes afectados deben de trabajar para elaborar una escala específica e integral que se adapte a sus necesidades.

Conflicto de intereses

​El autor declara no tener ningún conflicto de intereses.

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