Editorial

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*Autor para correspondencia
Correo electrónico:
teresa.benedito@gmail.com
(T. Benedito Pérez de Inestrosa).

http://dx.doi.org/10.24038/mgyf.2021.028

Sonia Morales Lorentea, Teresa Benedito Pérez de Inestrosab,*, Anna Kempc

aResponsable de Prensa de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia. bSecretaria General de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia. cMiembro del colectivo Long COVID ACTS.


Las posibilidades y oportunidades que se pueden generar gracias al trabajo conjunto de pacientes y profesionales son inmensas. Así lo hemos podido comprobar en la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) desde el inicio de la pandemia hasta la actualidad, de la mano de los colectivos de afectados por la sintomatología de la COVID-19 de larga duración.

Todo empezó al principio de la crisis sanitaria, cuando vimos que había un grupo de personas cada vez mayor que, tras haber superado la fase aguda de la enfermedad, seguían sufriendo las consecuencias de la misma a través de los síntomas, que no terminaban de desaparecer y que estaban afectando considerablemente a su calidad de vida. Fueron los propios afectados los que se pusieron en contacto con nuestra sociedad científica a finales de abril y mayo tras ver en la prensa unas declaraciones de nuestros portavoces, relacionadas con lo que podía estar pasando a este grupo de pacientes con COVID-19 persistente o Long COVID. Gustosamente, aceptamos mantener un encuentro virtual con los que ahora constituyen los colectivos autonómicos de la COVID-19 persistente, agrupados en la actualidad bajo el nombre de Long COVID ACTS.

Durante la reunión, los principales responsables de la SEMG –liderados por su presidente, el Dr. Antonio Fernández-Pro, su vicepresidenta, la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, y el responsable del seguimiento de la COVID-19, el Dr. Lorenzo Armenteros– se dieron cuenta de que esto suponía un problema grave de salud al que no se estaba prestando la suficiente atención. En la SEMG nos pusimos manos a la obra para poder arrojar luz a lo que estaba ocurriendo, conocer por qué les estaba pasando esto y, lo más importante, conseguir que estos enfermos recibieran la atención que precisaran en el sistema sanitario.

La alianza de SEMG y Long COVID ACTS, bautizada como Proyecto MARCO-19, estuvo desde un principio perfectamente organizada en cuatro grupos de trabajo constituidos para trabajar en cuatro áreas importantes: investigación, protocolos de atención, escalas de medida e incapacidad temporal.

Desde entonces, y hasta la actualidad, se ha estado trabajando en numerosos materiales, proyectos y estudios, encaminados todos ellos a aportar conocimiento en torno a la COVID-­19 persistente que, como ya definimos en el Kit de Atención Básica1 para este tipo de enfermos, es “el complejo sintomático multiorgánico que afecta a pacientes que han padecido la COVID-­19 (con diagnóstico de laboratorio confirmado o sin él), que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad y mantenida en el tiempo”. Con este documento –que, como el resto de materiales, fue elaborado junto con los colectivos de afectados– se pretendía dotar al médico de familia de un abanico de herramientas diagnósticas básicas para el seguimiento de pacientes con COVID-19 y sintomatología persistente. El documento recoge una batería de estudios recomendados para este tipo de enfermos; además de las pruebas de laboratorio, en él se mencionan estudios de imagen y pruebas funcionales, y se recomienda la realización de una valoración del estado emocional, de las comorbilidades asociadas y de la situación funcional y social de los afectados.

Pero no nos quedamos solo en elaborar materiales que pudieran ser de ayuda a estos enfermos, como la infografía que recopila por especialidades la sintomatología persistente de Long COVID2, sino que en SEMG y Long COVID ACTS quisimos saber más sobre cómo estaba afectando este problema de salud en nuestro país. Para ello, lanzamos entre el 13 de julio y el 14 de octubre de 2020 una encuesta3 destinada a conocer mejor el perfil del enfermo de COVID-19 persistente, cuyos principales resultados ponían cara al problema, y que se materializó en la de una mujer con una media de edad de 43 años. 

Este estudio –que tuvo mucha repercusión en medios de comunicación, lo que otorgó una gran visibilidad al problema–cuantificaba por primera vez cómo estaba afectando la COVID-­19 persistente a la calidad de vida de personas jóvenes, en edad laboral, que pedían una y otra vez recuperar su yo de antes, porque se veían incapacitadas para realizar las actividades de la vida diaria. Por ejemplo, para el 30,43 % de los encuestados suponía un esfuerzo o resultaba imposible el aseo personal; para el 67,99 %, la realización de las actividades de casa; para el 72,52 % trabajar fuera de casa; el 70,12 % tenían dificultades para atender a las obligaciones familiares diarias; y para el 74,65 % resultaba un gran esfuerzo o imposible el ocio con los amigos y otras personas.

En la actualidad, el proyecto estrella de esta colaboración entre médicos y pacientes centra todas sus ilusiones y esperanzas en la Guía clínica para la atención al paciente Long COVID/COVID persistente4. Para conseguir un documento final consensuado y avalado por las especialidades implicadas en la atención de estos enfermos, la SEMG y el colectivo de pacientes Long COVID ACTS invitaron inicialmente a una treintena de sociedades científicas y colectivos de pacientes del país a participar en este proyecto colaborativo para la atención a las personas con COVID-19 persistente. Finalmente, la Guía Clínica ha contado con la participación de hasta 48 sociedades médicas y asociaciones de pacientes y ha sido enviada al Ministerio de Sanidad para que sea refrendada e implantada entre los protocolos de asistencia del Sistema Nacional de Salud.

Precisamente, fruto del intenso trabajo realizado por el Proyecto MARCO-19, llegó el primer reconocimiento de la enfermedad por parte del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España tras la reunión mantenida con representantes de SEMG. El documento de información científico-técnica de la enfermedad por coronavirus del Ministerio de Sanidad incluía por primera vez en su actualización del pasado día 15 de enero5 un apartado dedicado a la COVID-19 persistente o Long COVID, diferenciado de las secuelas de la COVID-19. En su contenido, uno de los argumentos utilizados para describir la problemática es la encuesta de síntomas y discapacidad producida por los mismos en los afectados con persistencia de síntomas, desarrollada por la SEMG y el colectivo de pacientes.

Los beneficios de la colaboración entre pacientes y médicos fueron incluso citados en un documento oficial de la Organización Mundial de la Salud, In the wake of the pandemic6: Preparing for Long COVID, en el que se hace referencia a que “en España se han formado varias comunidades online de Long COVID en colaboración con la SEMG para dar a conocer su patología y mejorar los servicios sanitarios”.

Entre todos, médicos y pacientes, trabajando juntos, estamos avanzando y superando retos encaminados a proporcionar una respuesta sanitaria más adecuada a las necesidades en materia de salud de un grupo poblacional que a día de hoy sigue creciendo de forma paralela al aumento de los contagiados por el SARS-CoV-2.

Bibliografía

  1. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Colectivo de pacientes Long COVID ACTS. Kit de Atención Básica al Paciente con enfermedad COVID-19 Persistente. [Internet] [citado 20 de abril de 2021]. Disponible en: https://www.semg.es/images/2020/Noticias/kit_at_covid_persistente_opt.pdf 
  2. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Colectivo de pacientes Long COVID ACTS. Infografía elaborada por SEMG junto a los colectivos COVID-19 persistente. [Internet] [citado 20 de abril de 2021] Disponible en: https://www.semg.es/images/2020/Coronavirus/infografia_covid_sintoms_persistentes_1.pdf 
  3. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Colectivo de pacientes Long Covid ACTS. Encuesta de síntomas y discapacidad producida por los mismos, en los afectados por COVID persistente. [Internet] [citado 20 de abril de 2021]. Disponible en: https://www.semg.es/images/2020/Noticias/20201111_Resultados_Encuesta_COVID_Persistente.pdf 
  4. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Colectivo de pacientes Long Covid ACTS junto a otras 46 sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Guía clínica para la atención al paciente Long COVID/COVID persistente. [Internet] [citado 6 de mayo de 2021]. Disponible en: https://www.semg.es/images/2021/Documentos/GUIA_CLINICA_COVID_Persistent_20210501_version_final.pdf 
  5. Información científica-técnica. Enfermedad por coronavirus, COVID-19. Actualización de 15 de enero de 2021. Ministerio de Sanidad. Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias. [Internet] [citado 20 de abril de 2021]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/documentos/ITCoronavirus.pdf 
  6. Rajan S, Khunti K, Alwan N, Steves C, Greenhalgh T, MacDermott N, et al. In the wake of the pandemic: preparing for Long COVID. World Health Organization. 2021; (1): 17-8. [Internet] [citado 20 de abril de 2021]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/339629/Policy-brief-39-1997-8073-eng.pdf