Artículo Original

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Historia del artículo:
Recibido el 22 de marzo de 2021
Aceptado el 11 de octubre de 2021
On-line el 16 de noviembre de 2021


Palabras clave:
Cuidados paliativos
Atención Primaria de Salud
Enfermedad crónica avanzada


*Autor para correspondencia
Correo electrónico:
raul.avila@salud-juntaex.es
(R. Ávila García).

http://dx.doi.org/10.24038/mgyf.2021.047


Keywords:

Palliative Care
Primary Health Care
Chronic disease

Raúl Ávila Garcíaa, María José Redondo Moralob

aCentro de Salud de Valdepasillas (Badajoz). bEquipo de Soporte de Cuidados Paliativos de Badajoz.


Resumen


Objetivo principal. Conocer la identificación de pacientes con necesidades paliativas en el ámbito de la AP del Área de salud elegida.

Objetivos secundarios. Valorar el nivel de conocimiento que existe desde los equipos de AP del funcionamiento de los equipos de soporte de cuidados paliativos (ESCP) y sus criterios de derivación. 

Material y método. Estudio descriptivo transversal y prospectivo realizado a través de encuestas ad hoc anónimas a profesionales de las unidades básicas de AP. El periodo de estudio fue de abril a junio de 2020. Los participantes fueron: Médicos, enfermeros, MIR y EIR de Medicina y Enfermería Familiar y Comunitaria que forman parte de los equipos de AP del área de salud elegida. 

Resultados. Se han recibido 102 respuestas. Casi el 90% de los sanitarios tiene identificados a sus pacientes con patología crónica en fase avanzada. La mayoría de los encuestados afirma conocer los criterios de derivación a los ESCP y haberlos solicitado. 

Conclusiones. Pese a que la inmensa mayoría de los encuestados sabe que pacientes de sus cupos padecen una enfermedad crónica avanzada, solo un 25% los registra con un código específico. Aunque la mayoría entiende los criterios de derivación a los ESCP, el número de pacientes derivados a estos equipos es muy inferior respecto al esperado. La mayoría cree necesario aumentar su formación en cuidados paliativos y la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. 

© 2021 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Publicado por Ergon Creación, S.A.


Identification of the patients with palliative needs in the primary care setting in a Health Care Area of Extremadura (Spain)

Abstract


Primary objective. Knowing what the identification of patients with palliative needs in primary health care (PHC) services of the chosen health area.

Secondary objectives. Assessing the level of knowledge PHC teams have about the interventions of palliative care support teams (PCST) and their referral criteria.

Material and method. A descriptive cross-sectional and prospective study carried out through anonymous ad hoc surveys to PHC professionals. The study period was from April to June 2020. Participants are: Physician, nurses, physician and nurse resident who are working at PHC teams of the chosen health area.

Results. 102 responses have been received. Almost 90% of PHC professionals have identified their patients with chronic disease in an advanced stage. Most respondents affirm that know the criteria for referral to the PCST and they have requested them.

Conclusions. Although the majority of respondents know what their patients have suffered from an advanced chronic disease, only 25% of them have registered these patients with a specific code. Although most respondents understand what the criteria for referral to the PCST are, the number of patients referred to these teams is much lower than expected. Most respondents believe it is necessary to increase their training in palliative care and the coordination between the different levels of care.

© 2021 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Published by  Ergon Creación, S.A.

Introducción 

Desde hace varias décadas, los sistemas de salud promueven la atención profesional y humanizada de las personas que se enfrentan a las últimas etapas de la enfermedad crónica avanzada1.

En países desarrollados, con tasas de envejecimiento del 15-20 % y cifras de mortalidad de 9-10/1.000 habitantes, se estima que un 60 % de la población morirá a causa de “una situación de enfermedad avanzada y terminal”2. 

El proceso por el que atraviesa una persona al final de la vida requiere de un enfoque que atienda a los problemas y necesidades que surjan de la enfermedad en fase avanzada de manera integral, cuando el equipo de profesionales ha de atender las necesidades sanitarias, psicológicas y sociales con las que se encuentra el paciente, incluyendo en todo momento y proporcionando la ayuda y el soporte necesarios al cuidador principal y a la familia durante la enfermedad y tras el fallecimiento del ser querido3. 

Los cuidados paliativos (CP) se consideran una prestación sanitaria básica y un derecho reconocido por la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud4, y regulado por el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre5, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el procedimiento para su actualización.

Según los últimos consensos, podemos definir los CP como la asistencia activa y holística de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida6. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores7. Este tipo de enfoque incluye la prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales8. Además, los CP brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, sin acelerarla ni posponerla y tomando ésta como un proceso natural9.

Cabe añadir que además se respetan los valores y creencias del paciente y de la familia, y se da apoyo a ésta y a los cuidadores durante la enfermedad y durante su propio duelo10. 

Por último, no hay que olvidar que este tipo de cuidados es aplicable en todos los ámbitos de atención11. 

Todos los problemas y necesidades que surgen en la enfermedad en fase avanzada, que se caracteriza por pronóstico de vida limitado y aparición de múltiples problemas y necesidades1,2, han de ser atendidos y acompañados por los profesionales responsables de su atención.

Teniendo en cuenta las experiencias en España, Reino Unido, Estados Unidos y Canadá, se hace evidente que los profesionales de atención primaria (AP) pueden brindar atención al enfermo y a su red de apoyo, y que, además, sus competencias también cubren la atención de aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales, por lo que ofrecen una atención integradora y eficiente que aborda la totalidad de las necesidades del paciente y su familia12. 

Para los casos más complejos se hace necesario el apoyo de un equipo de profesionales con formación experta en CP, en un modelo de atención compartida con los profesionales de referencia para el paciente y la familia, de modo que el paciente sea atendido de forma coordinada entre la AP y la hospitalaria (AH) y se realice el seguimiento de estos pacientes de forma conjunta13.

En 2016, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) publicó la evaluación de resultados de CP en nuestro país14. En dicho informe, destacaron los siguientes aspectos:

  • En España, se está atendiendo a la mitad de la población susceptible de recibir CP (alrededor de 51.800 personas atendidas al año frente a 105.268 que serían susceptibles de la atención).
  • Los CP deben ser prestados por el sistema en su conjunto, englobando tanto los niveles de AP como AH y centros sociosanitarios (CSS), y sumando a estos equipos específicos que den apoyo y respuesta para la solución de los casos complejos.

En Extremadura, con una población aproximada de 1.100.000 habitantes y una mortalidad de alrededor de 10.000 habitantes/año, la estimación de pacientes con enfermedades en situación avanzada por año y, por tanto, con susceptibilidad de necesitar cuidados paliativos, se encuentra en alrededor de 6.000 pacientes/año, de los que en unos 2.500 pacientes será consecuencia de enfermedades oncológicas y en el resto por enfermedades crónicas en fase avanzada15.

Una vez identificado que el paciente tiene necesidades de cuidados paliativos, ello condiciona cambios en la priorización de los objetivos y en los planes de acción, así como su registro en la historia clínica digital, tanto de los diagnósticos relevantes que afecten a la situación actual del paciente, como de la propia necesidad de atención paliativa, codificados también en los problemas de salud del paciente con un código especifico: A99.116. 

Este código pertenece a la Clasificación Internacional de AP, en su versión electrónica (CIAP-2)16. Dicha clasificación es una herramienta diseñada para ordenar, investigar y entender mejor el contenido de la Medicina de Familia y de la AP. Nos permite registrar diferentes problemas de salud de nuestros pacientes en sus historias clínicas electrónicas; se les asigna un código alfanumérico determinado de 3 dígitos y una denominación abreviada, en correspondencia con la decima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades que la OMS editó en 1992 (CIE-10). Se hacen además visibles dichas patologías para otros niveles asistenciales en los que sea atendido el paciente. De esta manera se trata de asegurar la continuidad de la atención a los episodios de enfermedad de los pacientes a través del tiempo y de los diferentes servicios17. 

Para los casos complejos con necesidades específicas que superen las posibilidades de los equipos de referencia, podrán ser consultados los equipos de soporte de cuidados paliativos (ESCP)18,19. Los pacientes sin complejidad en la atención paliativa deberán poder ser atendidos por sus equipos de referencia.

Objetivos

Principal: conocer la identificación de pacientes con necesidades paliativas en el ámbito de la AP del Área de Salud de Badajoz.

Secundarios: valorar el nivel de conocimiento que existe en los equipos de AP del Área de Salud elegida acerca del funcionamiento de los ESCP, así como los criterios de derivación a dichas unidades de apoyo; contribuir a mejorar la identificación de la población con necesidades paliativas atendidas en AP.

Material y métodos

Estudio descriptivo transversal y prospectivo realizado a través de encuestas ad hoc a profesionales de las unidades básicas de AP de un Área de Salud extremeña (médicos y enfermeros, así como médicos y enfermeros residentes), vía correo electrónico (Anexo 1). 

Ámbito y sujetos del estudio: médicos, enfermeros y médicos y enfermeros en formación (MIR y EIR) de Medicina y Enfermería Familiar y Comunitaria que forman parte de los equipos de AP del Área de Salud elegida. 

El periodo de estudio fue de abril a junio de 2020.

Análisis: descriptivo de las variables registradas, valorando las respuestas afirmativas o negativas a las diferentes cuestiones planteadas.

Resultados

Se remitieron 350 encuestas y se obtuvieron 102 respuestas anónimas a las mismas (29,14 %; el 70,86 % no respondió). Los resultados principales son los siguientes: 

  • Dos tercios de los encuestados son mujeres.
  • La mayoría de las respuestas corresponden a sanitarios de entre 46 y 65 años (68,7 %), con números de respuestas similares entre médicos y enfermeros por un lado (44,3 % y 40,2 %, respectivamente) y entre MIR y EIR por otro (9,3 % y 6,2 %, respectivamente). 
  • La mitad de los encuestados tiene más de 30 años de experiencia, con datos similares en el resto de las franjas propuestas.
  • Casi el 90 % de los sanitarios afirma tener identificados a los pacientes de sus cupos con patología crónica en fase avanzada (Fig. 1).
  • Algo más de la mitad de los encuestados afirma conocer la existencia de un código en el sistema de clasificación CIAP-2 correspondiente a “pacientes con necesidades paliativas”, pero no lo emplea en su práctica clínica diaria; el 25 % lo usa cuando corresponde (Fig. 2). 
  • Algo más del 60 % de los encuestados considera que siempre es posible dar una atención adecuada a los pacientes en fase avanzada de enfermedad, frente a casi el 40 % que indica que solo es posible a veces, ya que depende de la presión asistencial (Fig. 3). 
  • Las principales dificultades identificadas en el manejo de este tipo de pacientes son, por orden decreciente: abordaje de necesidades psicoemocionales (58,4 %), ejecución de las voluntades anticipadas (34,8 %), abordaje multidisciplinar de estas situaciones (33,7 %), control de síntomas y cuidados específicos (29,2 %), abordaje de la información (25,2 %) y aspectos éticos (24,7 %) (Fig. 4).
  • Más del 90 % de los encuestados afirma haber solicitado en alguna ocasión la ayuda de un ESCP (Fig. 5). Casi el 85 % de los encuestados considera que ha de pedirse ayuda a los ESCP en situaciones de difícil abordaje, frente al 12,2 % que admite no conocer los criterios de derivación a estos equipos (Fig. 6).
  • Los aspectos que pueden mejorar el abordaje de los pacientes en fase avanzada son, en orden de importancia: aumentar la formación en cuidados paliativos (70,8 %), mayor coordinación entre niveles asistenciales (64 %) y realizar una estancia formativa en un ESCP (58,4 %).
Figura 1 – ¿Tiene identificados los pacientes con patología crónica avanzada (oncológica o no oncológica) de su cupo?

Figura 1 – ¿Tiene identificados los pacientes con patología crónica avanzada (oncológica o no oncológica) de su cupo?

Figura 2 – ¿Conoce la existencia de un código en el sistema de clasificación CIAP-2 de “pacientes con necesidades paliativas”?

Figura 2 – Tasa reproductiva de covid-19.

Figura 3 – ¿Considera que se puede realizar una atención adecuada a los pacientes en fase avanzada de enfermedad?

Figura 3 – Máximos históricos de contagios nuevos covid-19.

Figura 4 – ¿Cuáles son las principales dificultades en el manejo de pacientes con enfermedad en fase avanzada?

Figura 4 – ¿Cuáles son las principales dificultades en el manejo de pacientes con enfermedad en fase avanzada?

Figura 5 – ¿Ha solicitado el apoyo del Equipo de Soprte de Cuidados Paliativos (ESCP) en alguna ocación?

Figura 5 – ¿Ha solicitado el apoyo del Equipo de Soprte de Cuidados Paliativos (ESCP) en alguna ocación?

Figura 6 – ¿Conoce los criterios de derivación al ESCP

Figura 5 – ¿Conoce los criterios de derivación al ESCP

Figura 4 – ¿Cuáles son las principales dificultades en el manejo de pacientes con enfermedad en fase avanzada?

Comentarios

En 2018 en nuestra comunidad autónoma fueron atendidos, en general, casi el 60 % de los pacientes oncológicos subsidiarios de ser atendidos por los ESCP en las distintas Áreas de Salud. De los crónicos en fase avanzada fueron atendidos el 4-8 % en las distintas Áreas, muy lejos del mínimo del 30 % que se estima necesario para una cobertura directa óptima19.

Una de las posibles causas de esta baja atención en Extremadura está en la identificación de población subsidiaria de recibir atención paliativa y que el sistema de registro de pacientes en AP que necesitan cuidados paliativos no es demasiado conocido por parte de los profesionales sanitarios encargados a utilizarlo18.

Tradicionalmente quienes asumen el abordaje de los pacientes crónicos a lo largo de su evolución han sido los miembros del equipo de AP, pero en ocasiones resulta complicado identificar que dicha enfermedad crónica se encuentra en una fase avanzada. Por ello surgieron herramientas que pueden mejorar este hecho, como NECPAL. Esta herramienta está integrada en la guía del abordaje del paciente crónico complejo de Extremadura desde el año 201920. En dicho documento se explica que, para objetivar si un paciente requiere o no atención paliativa, podemos emplear esta herramienta, que, además de explorar la presencia de un pronóstico de vida limitado, detecta necesidades paliativas específicas. 

Los encargados de desarrollar esta actividad son los profesionales de los equipos responsables según el ámbito asistencial en que se encuentre el paciente (domicilio, hospital o centro residencial).

Conclusiones

A pesar de que la inmensa mayoría de los encuestados afirma conocer que algunos pacientes de sus cupos padecen una enfermedad crónica avanzada, solo un 25 % conoce la existencia de un código específico CIAP-2 correspondiente a “pacientes con necesidades paliativas” y lo utiliza en su práctica diaria. 

Tan solo el 61,9 % de los encuestados considera posible dar una atención adecuada a los pacientes en fase avanzada de enfermedad cuando esta es necesaria. 

Además, la mayor parte de los profesionales encuestados reconoce varias dificultades en el abordaje de estos pacientes. 

Aunque la mayoría de los encuestados afirma conocer los criterios de derivación a los ESCP y haberlos solicitado en alguna ocasión, el número de pacientes derivados a estos equipos es muy inferior respecto al esperado: casi un 50 % de los pacientes con necesidad de CP no tuvieron acceso a este servicio. 

Una de las probables causas de esto es el infrarregistro desde los equipos de AP de los pacientes con necesidades paliativas y que la cobertura asistencial no llega a toda nuestra población. En concordancia con lo anterior, la mayoría de los encuestados cree necesario aumentar su formación en CP y aumentar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales para mejorar el abordaje de este tipo de pacientes. 

A partir de estos datos se hace evidente que se necesitan estudios más amplios para poder extrapolar los resultados de nuestra investigación al resto de Extremadura y de España.

Conflicto de intereses

​El autor declara no tener ningún conflicto de intereses.

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  5. Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. (Boletín Oficial del Estado, número 222, del 16 septiembre del 2006).
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