Cómo implementar un programa estructurado mínimo de educación en asma para los pacientes

Juan Antonio Trigueros^a,*, Daniel Ocaña^b, Antonio Hidalgo^c, Julio Delgado^d, Vicente Plaza^e

^aSociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). ^bSociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). ^cSociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). ^dSociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). ^eSociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Resumen

Una gran proporción de los pacientes asmáticos, en torno al 70 % según diversas estimaciones, no tiene controlada su enfermedad. Recientemente, nuestro grupo Unidos por el Asma publicó un posicionamiento respecto al problema de salud pública que supone el asma y la necesidad de abordar la falta de control desde un abordaje asistencial integrado. Para mejorar los resultados, también es necesaria la formación y actualización de los profesionales y la educación de los pacientes en esta enfermedad. No ofrecer a los pacientes información y capacitación estructurada contribuye al insuficiente control del asma que todavía existe, y la falta de preparación o el escaso interés no deberían ser razones para no ofrecer a los pacientes una asistencia de calidad.

En este artículo se presenta una propuesta de plan mínimo de educación estructurada en el asma. Sus características facilitan la implementación en diversos ámbitos asistenciales e incluye los mínimos necesarios para la formación del paciente. Está basado en una intervención que ha resultado efectiva para mejorar los resultados clínicos del tratamiento del asma en centros sanitarios españoles en comparación con la práctica clínica habitual.

© 2020 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Publicado por Ergon Creación, S.A.

How to implement a minimal structured program on asthma for the patients

Abstract

A significant proportion of asthmatic patients, about 70% according to different calculations, do not have their disease controlled. Recently, our United for Asthma group published a statement regarding the health care problem entailed by asthma and the need to approach the lack of control from a comprehensive care. In order to improve the results, training and updating of the professionals and education of the patients regarding this disease are also necessary. Not offering the patients information and structured training contributes to the insufficient control of the asthma that still exists and lack of preparation or scarce interest should not be reasons to not offer the patients quality care.

A structured education minimal plan proposal on asthma is presented in this article. Its characteristics facilitate the implementation of different care environments and include the minimum needed for the training of the patient. It is based on an intervention that has been shown to be effective to improve the clinical results of asthma treatment in Spanish health care centers compared with the usual clinical practice.

© 2020 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Published by  Ergon Creación, S.A.

Introducción

Como para cualquier enfermedad crónica, la educación del paciente asmático sobre su enfermedad es parte de un adecuado proceso asistencial; de hecho, es uno de los indicadores de calidad asistencial en el abordaje del asma, según la guía de manejo terapéutico GEMA¹. Es fundamental que el paciente esté capacitado para implicarse activamente en su tratamiento y autocuidado, y es función de los profesionales sanitarios (médicos, enfermería y educadores) proveerle del conocimiento y habilidades necesarias².

En el asma, la aplicación de programas educativos estructurados individualizados, que incluyen instrucciones por escrito sobre el ajuste del tratamiento según el grado de control de la enfermedad, reduce el riesgo de padecer una exacerbación, aumenta la calidad de vida del paciente y disminuye los costes sanitarios^3-6. Además de lo anterior, la educación del paciente permite disminuir su ansiedad y, en especial, incrementar el adecuado cumplimiento terapéutico^1,7.

Las actuales guías de práctica clínica para el asma califican la eficacia de los programas educativos con el mayor nivel de evidencia, y los recomiendan para todos los pacientes con asma^1,8,9. A pesar del alto nivel de evidencia y recomendación, la realidad es que los profesionales de la salud responsables de administrar y supervisar el tratamiento de estos pacientes no los aplican habitualmente¹⁰. De hecho, solo un 16 % de los entrevistados en una encuesta en España aseguraba que se utilizaba un programa estructurado e individualizado de educación en asma en su centro de trabajo. Se han argumentado diversas razones para ello, como los posibles elevados costes de implementarlos, la falta de tiempo de los profesionales para administrarlos, o su escaso interés o preparación en la materia¹¹.

Resulta alarmante que, a pesar de los tratamientos disponibles, una gran proporción de los pacientes asmáticos (más del 70 %) no tiene bien controlada la patología^12-16. Además, existe una clara discordancia entre el porcentaje de pacientes que se consideran no controlados según criterios estandarizados y la impresión subjetiva global de los médicos que los atienden o de los propios pacientes. En España, los primeros creen que solo el 12 % de sus pacientes no tiene el asma controlada y solo el 8 % de los pacientes considera no tenerla controlada¹⁶. Recientemente, nuestro grupo Unidos por el Asma publicó un posicionamiento respecto al problema de salud pública que supone el asma y la necesidad de abordar la falta de control desde un abordaje asistencial integrado. Además, también es precisa la formación y actualización de los profesionales y la educación de los pacientes¹⁷.

Sin duda, no ofrecer a los pacientes información y capacitación estructurada contribuye al insuficiente control del asma que todavía existe^12,13,16. Por ello, es necesario abordar las posibles dificultades para poner en marcha estos planes asistenciales en algunos entornos, y también el poco tiempo que muchos profesionales pueden dedicar a cada paciente². En este sentido, se ha observado que es posible implementar un programa educativo estructurado en entornos donde habitualmente se argumenta escasa disponibilidad de tiempo^18,19. Una intervención mínima educativa en asma puede asociarse a un impacto clínico relevante.

Con el ánimo de aumentar el uso de programas educativos en asma en la práctica clínica habitual de nuestro ámbito, describimos un programa mínimo, basado en la evidencia científica disponible y consensuado por un grupo multidisciplinar de expertos en asma.

Programa de educación mínima al paciente con asma

El programa que se describe en este trabajo se basa esencialmente en los resultados del estudio multicéntrico y multidisciplinar PROMETEO¹⁹ (realizado en 9 centros de atención primaria, 15 servicios de neumología y 1 servicio de alergología), que incluyó una muestra de 230 pacientes españoles con asma moderada mal controlada. En este estudio se demostró que una intervención educativa mínima similar a la aquí propuesta resultaba efectiva para reducir exacerbaciones, así como para mejorar el nivel de control y la calidad de vida, en comparación con la práctica habitual. La intervención se asoció a un aumento de las puntuaciones del Asthma Control Test (ACT) con respecto a la práctica habitual (ausencia de programa estructurado), que resultó equiparable a las obtenidas en unidades especializadas en asma que ya desarrollaban un programa educativo completo. Como resultado clínico destacable, se redujo significativamente la media de exacerbaciones anuales con respecto a la práctica sin intervención educativa [1,2 (DE 2,0) frente a 2,0 (DE 2,7), p = 0,003]¹⁹.

Este programa puede ser impartido por personal médico, de enfermería, o por ambos de forma coordinada. De cara a considerar su implementación en cualquier ámbito asistencial, es destacable que en el estudio PROMETEO el tiempo dedicado al paciente para la intervención fue de 10,7 (DE 3,8) minutos de media en la primera visita y de 6,4 (DE 2,3) para cada una de las visitas de seguimiento.

Estructura del programa

La intervención propuesta consta de tres apartados, tal y como se describe en la tabla 2. Al igual que todas las medidas educativas, fundamenta su acción en la continuidad –en este caso asistencial– del seguimiento del paciente con asma. Por tanto, esta intervención debe ser realizada en la visita inicial del paciente y repetirse con variaciones mínimas en cada visita de seguimiento.

Trasmisión de información básica

En la primera visita se entrega al paciente un ejemplar de la guía GEMA Pacientes²⁰. El educador explica, con lenguaje sencillo, las cinco recomendaciones básicas resumidas que figuran en el díptico que contiene su plan de acción (Fig. 1). En caso de que el paciente esté sensibilizado a algún alérgeno, se le proporciona información verbal personalizada para una correcta conducta de evitación¹ (y se le puede dirigir a la GEMA Pacientes para ampliar información).

Cumplimentación o revisión del Plan de Acción Mínimo (MiniPlan de Acción)

En la figura 2 se muestra el anverso del folleto, que contiene un plan básico por escrito para el automanejo de la variación de síntomas. Se individualiza para cada paciente. Siguiendo líneas similares a las utilizadas en PROMETEO¹⁹, está basado en las recomendaciones de las guías GEMA¹ y GINA⁸, reducidas a los mínimos considerados necesarios por el panel de expertos de Unidos por el Asma.

El médico debe incluir los ajustes terapéuticos que considere apropiados para su paciente y se deberá constatar que este comprende sus instrucciones. Si el paciente es un hiperperceptor (Test de Nijmegen ≥ 24; o con ansiedad manifiesta)²¹ o hipoperceptor de síntomas²², en lugar de basar la toma de decisiones en la percepción de síntomas, se le debe facilitar un medidor de flujo espiratorio máximo (PEF) para que tome las decisiones según esta medida objetiva.

En cada visita de seguimiento se revisa el MiniPlan de acción con el paciente y se verifica de nuevo su comprensión.

Adiestramiento y revisión de la técnica de inhalación del dispositivo prescrito

Se debe enseñar al paciente el funcionamiento de su inhalador o inhaladores mediante dispositivos placebo o su propio dispositivo. El educador hace una demostración y posteriormente supervisa que el paciente realiza la correcta inhalación con cada dispositivo prescrito. Para ello se seguirán las recomendaciones de GEMA Inhaladores²³. El paciente demuestra su técnica en cada visita y el educador corrige los posibles errores que posteriormente puedan aparecer.

Para facilitar la continuidad asistencial, puede resultar de ayuda reflejar en la historia clínica del paciente que haya realizado el programa de educación en asma, tanto al inicio como en sus sucesivas repeticiones.

Figura 2 – TAC en la ventana pulmonar: existencia de un atelectasia subsegmentaria del LM.

Comentario

El asma es una patología respiratoria inflamatoria crónica que debe ser tratada de forma continuada para conseguir su control^1,8,17. Sin embargo, el hecho de que sus síntomas son fluctuantes y habitualmente percibidos de manera episódica genera ciertos conceptos erróneos sobre su tratamiento, sobre todo entre los pacientes.

Estos suelen considerar que el alivio de los síntomas es de por sí sinónimo de control de la enfermedad²⁴, y deben comprender la diferencia entre medicación de control del asma o únicamente de alivio de los síntomas. Si no tienen clara la función de cada fármaco (y tienen medicación en diferentes dispositivos), los pacientes tienden a dar preferencia a la medicación de alivio, con el resultado de la pérdida del control^14,25,26.

Otra barrera que debe abordar la educación del paciente es el escaso conocimiento sobre los efectos adversos de los corticoides inhalados y sus diferencias con respecto a los corticoides sistémicos, pues muchos pacientes manifiestan miedos al tratamiento continuo con corticoides inhalados. De hecho, en una encuesta se estableció que el 43 % de los pacientes entrevistados estaba preocupado por efectos adversos y el 31 % por desarrollar “dependencia” de los corticoides²⁷.

En esta situación, se ha estimado que la adhesión al tratamiento de control en los países desarrollados está en torno al 28 %²⁸. En definitiva, es necesario comunicarse con los pacientes para explorar sus conocimientos, e invertir cierto tiempo en informarles adecuadamente sobre su enfermedad y las características de los tratamientos pautados, los cuales influyen en su adhesión²⁹.

Es fundamental que tanto los médicos como los pacientes tengan un conocimiento claro sobre lo que es el control¹⁷. Se ha observado baja percepción de la falta de control en general y una discrepancia entre las percepciones de los pacientes y sus médicos^14,15,26. La situación de infravaloración de los riesgos del asma y sobrevaloración del grado de control puede llevar a infratratar por parte del médico y también a un mal uso por parte del paciente de los medicamentos prescritos^17,30,31. Se debe recordar que las muertes por asma no se dan únicamente en el asma grave. De hecho, se han descrito muertes de pacientes con asma leve o moderada que posiblemente no habían alcanzado el control por tratamiento insuficiente³².

Puesto que la formación estructurada del paciente reduce significativamente la aparición de exacerbaciones con visita a Urgencias y mejora significativamente el control de la enfermedad^6,7,33, la educación del paciente es una necesidad para mejorar los resultados en salud del asma, y muchos pacientes están dispuestos a ser parte activa^4,34 . Sin embargo, para poder hacerlo, necesitan comprender la naturaleza del asma y ser formados en las competencias necesarias^4,35,36. Todas las guías se hacen eco de la idoneidad de formar a los pacientes y en algunos casos se describe el contenido necesario de un programa estructurado¹, pero no se ha diseñado hasta la fecha uno de amplia aceptación y con efectividad demostrada en cualquier ámbito. Las diversas estrategias probadas en la literatura tienen resultados variables, posiblemente por la variedad de abordajes con diferencias en el contenido, los métodos de administración, y la preparación del personal que ejerce la función de educador³⁷. También quizás por haber diversidad en el contexto cultural de las poblaciones en las que se aplican.

Sin duda, implementar programas educativos para pacientes entraña dificultad, particularmente en el entorno del primer nivel asistencial^2,38,39, pero es un esfuerzo necesario. Teniendo en cuenta las necesidades y las limitaciones, la opción que proponemos es implementar una estrategia de mínimos que pueda mejorar los resultados en salud y en calidad de vida de los pacientes asmáticos, con un esfuerzo razonable por parte del personal sanitario. Además, este programa está basado en uno con probada efectividad en nuestro país¹⁹. Cubre requisitos mínimos, como son la información clave sobre el asma y su abordaje, un plan de acción sencillo y comprensible y el entrenamiento con la terapia inhalada^1,4,5,8. Además, requiere un tiempo asumible en muchos entornos. En todo caso, es muy importante su carácter repetitivo; una vez implementado, debe ser un compañero de viaje en las visitas periódicas del seguimiento clínico de los pacientes.

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