Depresión y cambios en la funcionalidad familiar de cuidadores primarios de pacientes en atención domiciliaria de enfermos crónicos

Esteban de Jesús Hernández Robles^a, María de la Luz León Vázquez^b,*, Rosa Isela Castellanos Lima^c, Mónica Gabriela Piedras Herrera^a

^aHospital General de Zona 2. Apizaco, Tlaxcala. México. ^bCoordinación de Planeación y Enlace Institucional. Instituto Mexicano del Seguro Social. Tlaxcala. México. ^cUnidad de Medicina Familiar No. 19. Apizaco, Tlaxcala. México.

Resumen

Introducción. Cuidar a un familiar en casa, además de los demás roles, implica un desgaste físico y emocional que repercute en la salud mental y familiar de la persona.

Objetivo. Analizar los síntomas depresivos y la funcionalidad familiar en los cuidadores primarios de pacientes en atención domiciliaria de enfermos crónicos.

Material y método. Estudio observacional, transversal. Incluyó cuidadores primarios de los pacientes adscritos al programa de Atención Domiciliaria de Enfermos Crónicos del Hospital General de Zona con Medicina Familiar No. 2 del Instituto Mexicano del Seguro Social en Apizaco, Tlaxcala. Se excluyó a quienes refirieron periodo de duelo menor a un año de la entrevista. Previa firma de consentimiento informado se aplicó una encuesta para interrogar datos generales (sexo, edad, estado civil, escolaridad, ocupación, tiempo como cuidador, parentesco con el paciente). Para evaluar la funcionalidad familiar se utilizó el APGAR Familiar y los síntomas depresivos se evaluaron mediante el inventario de depresión de Beck (BDI-II), ambos previamente validados. Se utilizó análisis descriptivo además de chi cuadrada y H de Kruskal-Wallis. Se consideró un p valor 0,05 como significativo.

Resultados. Se incluyeron 65 cuidadores: 78,5 % mujeres, 69,2 % casados o en unión libre. El tiempo como cuidador varió entre 1 y 50 años. De ellos 29,2 % eran cónyuges y 52,3 % hijos. El 23 % (15) sufrían una disfunción familiar moderada o grave, 46,2 % depresión leve y 13,8 % moderada. Hubo diferencia estadísticamente entre el sexo y la funcionalidad familiar (p= 0,000). Los síntomas depresivos se asociaron con la ocupación y la funcionalidad familiar (p= 0,027 y p= 0,000, respectivamente).

Conclusión. La depresión es el principal trastorno de salud mental en los cuidadores. Estuvo presente en más de la mitad de los casos, aunque en su mayoría fue en forma leve, y afectaba la funcionalidad familiar. 

© 2023 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Publicado por Ergon Creación, S.A.

Depression and changes in family functionality of primary caregivers of patients in home care of chronically ill patients

Abstract

Introduction. Taking care of a family member at home, in addition to other roles, implies physical and emotional exhaustion that affects the mental and family health of the person.

Objectives. To analyze depressive symptoms and family functionality in primary caregivers of patients in home care for chronic patients.

Material and method. Observational, cross-sectional study. It included primary caregivers of the patients assigned to the Home Care for the Chronically Ill Program of the General Hospital of the Zone with Family Medicine No. 2 of the Instituto Mexicano del Seguro Social in Apizaco Tlaxcala, those who reported a mourning period of less than one year from the interview were excluded. After signing the informed consent, a survey was applied to interrogate general data (sex, age, marital status, education, occupation, time as a caregiver, and relationship with the patient). To assess family functionality, the Family APGAR was used, and depressive symptoms were assessed using the Beck Depression Inventory (BDI-II), both previously validated. Descriptive analysis was used in addition to the chi square and Kruskal-Wallis H test. A p-value of 0.05 was considered significant.

Results. 65 caregivers were included. 78.5% women. 69.2% were married or in a free union, and the time as a caregiver varied between 1 and 50 years. 29.2% were husbands, and 52.3% were sons. 23% (15) perceive moderate or severe family dysfunction, 46.2% mild depression, and 13.8% moderate. There was a statistical difference between sex and family functionality (p= 0.000). Depressive symptoms were associated with occupation and family functionality (p= .027 and p= 0.000 respectively).

Conclusion. Depression is the main mental health disorder in caregivers, it was present in more than half of the cases, although it was mostly mild, affecting family functionality.

© 2023 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Published by  Ergon Creación, S.A.

Introducción

En México, el incremento en la esperanza de vida, aunado a la tasa de enfermedades crónicas y discapacidades físicas, ha elevado el número de personas con algún tipo de dependencia que requiere del cuidado de uno o más familiares¹. Quienes realizan estos cuidados son denominados cuidadores primarios o principales y se encargan de brindar la atención en todo momento a su paciente, así como asumir la responsabilidad en la atención y cuidados diarios². 

Los cuidadores, en la mayoría de ocasiones, son familiares directos del paciente, por lo que se agrega además de la responsabilidad, angustia y estrés, lo que a corto o mediano plazo llega a tener repercusiones emocionales y afectivas y altera su estado de salud³. Se ha reportado que más de la mitad de los cuidadores primarios padecen un malestar psíquico o una condición física crónica y baja calidad de vida, lo que puede dar lugar, además, a una inadecuada atención al paciente⁴.

La dependencia funcional dificulta el traslado del paciente a instituciones de salud para recibir atención periódica, por lo que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) inició en 1990 el Programa de Atención Domiciliaria para Enfermos Crónicos (ADEC) con un compromiso compartido entre el IMSS y los familiares. El ADEC brinda atención a personas con pérdida de la autonomía permanente o temporal, ya sea por pluripatología, enfermedad neurológica, pérdida sensorial reciente que limite la funcionalidad en forma temporal para adaptación al medio, enfermedad aguda o crónica, demencia en etapas avanzada y tras intervención quirúrgica mayor; además, los pacientes deben contar con cuidador o red de apoyo familiar o comunitaria, ingresar en el programa en forma voluntaria y vivir en el Área de influencia del hospital⁵. Por todo ello, el cuidador debe estar en buenas condiciones físicas y emocionales.

Sin embargo existen múltiples reportes de que 46-59 % de ellos se encuentran con trastornos del sueño, depresión, agotamiento o desesperación^6,7, con repercusión en su vida familiar, ya que debe haber una reestructuración en el funcionamiento y roles familiares para que pueda ser una red de apoyo continuo; de lo contrario, se mostrará una fragilidad y disfunción⁸.

Por tanto, en las familias integradas en el ADEC, además de la evaluación al paciente, se debe incluir la evaluación de la salud mental de los cuidadores y detectar disfunción familiar para proponer abordaje integral en la unidad médica.

Objetivo

Analizar los síntomas depresivos y la funcionalidad familiar en los cuidadores primarios de pacientes en el Programa ADEC.

Material y método

Se trata de un estudio observacional, transversal analítico. Se invitó a participar en él durante la visita domiciliaria a los cuidadores primarios de los pacientes adscritos al Programa ADEC del Hospital General de Zona con Medicina Familiar No. 2 del IMSS en Apizaco, Tlaxcala.

Se excluyó a quienes refirieron periodo de duelo menor a un año de la entrevista.

Previa firma de consentimiento informado, se aplicó una encuesta previamente estructurada para interrogar datos generales (sexo, edad, estado civil, escolaridad, ocupación, tiempo como cuidador, parentesco con el paciente).

Para evaluar la funcionalidad familiar se utilizó el APGAR Familiar, diseñado por el Dr. Smilkstein en 1978 y modificado por la Dra. Arias⁹. Consta de 9 preguntas con escala de respuesta tipo Likert (puntuación de 0 a 4). Conforme a la puntuación se clasificó como buena función familiar (18-20 puntos), disfunción leve (14-17 puntos), disfunción moderada (10-13 puntos) o disfunción grave (≤ 9 puntos).

La presencia de depresión se evaluó mediante el inventario de depresión de Beck (BDI-II), validado al español(20). Consta de 21 elementos, con opciones de respuesta tipo Likert (puntuación de 0 a 3). Clasifica como depresión mínima (0-13 puntos), depresión leve (14-19 puntos), depresión moderada (20-28 puntos) y grave (29-63 puntos)¹⁰.

El protocolo fue aprobado por el Comité Local de Investigación con registro R-2021-2902-022.

Se generó una base de datos en el programa Excel para su análisis. Se utilizó análisis descriptivo con frecuencias y porcentajes para variables cualitativas. Para edad con media, desviación estándar (DE) e intervalo de confianza para la media del 95 % (IC95 %) y tiempo como cuidadores con mediana y rango intercuartil (RIQ), además de chi cuadrada. Se consideró un p valor 0,05 como significativo.

Resultados

Se incluyó a 65 cuidadores. El 78,5 % (51) eran mujeres, 21,5 % (14) hombres; la edad de 54 (DE 13) años (IC95 % 50,55-56,96). El 69,2 % (45) casados o en unión libre, 24,6 % (16) solteros y 6,2 % (4) viudos. El 55,4 % (36) se dedican a labores del hogar (tabla 1). 

El tiempo como cuidador referido es entre 1 y 50 años, con una mediana de 7 (RIQ= 10; IC95 % 9,52-12,21. En el 29,2 % (19) de los casos se trataba de cónyuge, el 52,3% (34) hijo, 3,1 % (2) hermano, 3,1 % (2) progenitor, y 12,3 % (8) eran familiares no directos (sobrino, primo o suegro).

De acuerdo con el APGAR familiar, el 23 % (15) sufren una disfunción familiar moderada o grave (figura 1).

En la percepción de la funcionalidad familiar, el 40 % refiere nunca o casi nunca recibir ayuda de la familia cuando tienen algún problema o necesidad, ni que la familia expresa afecto o responde a sus emociones como rabia, tristeza, amor… En cambio, el 69 % siempre o casi siempre está satisfecho en la forma en que toman decisiones importantes en familia, compartidas entre todos, así como que su familia lo acepta y apoya en los deseos de emprender nuevas actividades.

De acuerdo con el BDI-II, 40 % (26) presentan depresión mínima, 46,2 % (30) depresión leve y 13,8 % (9) depresión moderada (figura 2). 

No se observó diferencia estadísticamente significativa entre la edad o tiempo de ser cuidador primario con la funcionalidad familiar (H de Kruskal-Wallis 0,860 y 0,358, respectivamente) o con la presencia de depresión (H de Kruskal-Wallis 0,585 y 0,385, respectivamente). Se demostró diferencia estadísticamente significativa entre el sexo y la funcionalidad familiar, no así con el resto de datos generales de los pacientes (tabla 2).

La depresión se asoció de forma significativa con la funcionalidad familiar (p= 0,000) y con la ocupación (chi cuadrado 0,027).

Figura 2 – Funcionalidad familiar y síntomas depresivos.

Comentarios

Cuidar a un familiar con cualquier tipo de discapacidad requiere, además del amor fraternal, apoyo de toda la familia y estar en buenas condiciones físicas y emocionales. El estrés del cuidador es uno de los principales factores de riesgo que puede llevar a complicaciones a corto, mediano y largo plazo; la ansiedad y depresión son los principales problemas reportados¹¹.

Como en estudios previos, el perfil de cuidador es similar, en su mayoría mujeres, aunque la media de edad un poco menor (54 años), lo cual se ha relacionado con el nivel de carga¹². Coincidiendo con resultados obtenidos, la frecuencia de depresión fue solo del 8 %; sin embargo, en el presente estudio no se consideró esta variable y ellos consideraron solo autorreporte de depresión. 

En el presente estudio solo el 14 % de los cuidadores refirieron síntomas depresivos moderados, a diferencia de estudios previos, en que la prevalencia de depresión en cuidadores se reporta hasta en un 42,3 %. Así fue lo referido por Geng y cols.¹³ en una revisión sistemática y metaanálisis, en que evaluaron la prevalencia y depresión en cuidadores de pacientes oncológicos. Los factores relacionados con los síntomas depresivos fueron la condición del paciente, la carga de cuidado, la duración del cuidado, el cónyuge cuidador, el desempleo, los problemas crónicos y el sexo femenino. Esta diferencia puede explicarse por el tipo de población, además de que no se consideró la duración diaria del cuidado del paciente ni su patología de base; la ocupación sí se asoció y no así el sexo. 

Se han reportado el tipo de enfermedad, la educación más baja y cuidadores conyugales como predictores de depresión en el cuidador¹⁴. En los resultados obtenidos el parentesco con el paciente no se relacionó con la presencia de síndromes depresivos, ni al dividirlos en familiar directo/no directo o conyugue/otros; tampoco con la escolaridad. Sin embargo, la frecuencia sí fue mayor en cuidadores con menos escolaridad y el valor de p en límite (0,058), por lo que probablemente el tamaño de muestra intervino.

Dzul-Gala y cols.¹⁵ estudiaron la sobrecarga e índice depresivo en cuidadores de pacientes con patología neuromusculoesquelética. Reportaron un 11 % de pacientes con depresión grave, con una correlación positiva con la sobrecarga; al igual que en estudios previos^11,12, la gran mayoría eran mujeres, lo que marca la inequidad de sexo entre los cuidadores, como sucede en el presente estudio, en el que más de dos terceras partes son mujeres. 

La dinámica familiar se ve afectada al afrontar una crisis por discapacidad de algún integrante. En ello intervienen factores tanto del paciente como de la familia. En el presente estudio solo una cuarta parte de los cuidadores encuestados refirió afectación de la dinámica familiar. Probablemente influyó la condición de estar en el Programa ADEC: al mantener una continuidad, la atención médica domiciliaria aumenta la satisfacción de la familia y es una alternativa de seguridad que disminuye el riesgo de infecciones sobre todo en tiempo de pandemia¹⁶.

Guzman Rosas y cols.¹⁷ realizaron una revisión sistemática en la que evaluaron el afrontamiento y calidad de vida persona-familia ante la discapacidad. Reportaron que depende de la forma en que sea transmitida la información, tipo y origen de la discapacidad, edad a la que se presente y conocimientos al respecto: será positiva o negativa no solo en el caso del paciente, sino de todos los integrantes del núcleo familiar.

La interacción familiar puede conllevar un riesgo o resiliencia del desafío familiar: promueve una adaptación positiva o una disfunción individual/relacional. La información a los familiares es muy importante¹⁸, por lo que los profesionales de la salud que atienden a estas familias deben estar capacitados para producir una comunicación asertiva y disminuir el estrés. No obstante, no se ha reportado diferencia en las habilidades de comunicación entre quienes reciben cursos de capacitación¹⁹.

Entre las limitaciones del estudio se encuentran la diversidad y tamaño de población, además de que no se evaluó la sobrecarga del cuidador, ni la patología del paciente, así como otras afecciones físicas del cuidador que pueden ocasionar problemas familiares o depresivos que dificulten el cuidado del paciente. Es necesaria la atención familiar y sobre todo mejorar la comunicación con el personal de salud para una mayor calidad de vida tanto del paciente como su(s) cuidador(es).

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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