Protocolo de proyecto de investigación. Atención centrada en la persona y en la familia: la perspectiva de los pacientes y los profesionales en atención primaria

Itxaso Respaldiza-Berroeta^a,b, Sandra López-Caballero^a,b, Ander Portugal-Martínez^a,c, Aitor García-Moreno^a,d, Amaia Rueda-Merino^a,e, María Cruz Muñoz-González^a,b, José Manuel Vidal-Arboiro^f, Margarita López-Rey^a,b, Juan José Rodríguez-Salvador^f, Heather L. Rogers^g,h

^aOSI Barakaldo-Sestao (OSI BS). ^bOSI BS CS La Paz-Cruces. ^cOSI BS CS Zuazo. ^dOSI BS Lutxana. ^eOSI BS CS Rontegui. ^f OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces (OSI EEC) CS Ortuella. ^gBiocruces Bizkaia Health Research Institute. ^hIkerbasque Basque Foundation for Science.

Resumen

Introducción. La atención centrada en la persona (ACP) se refiere a una colaboración entre el profesional de salud y el paciente. Destaca una respuesta basada en sus necesidades, preferencias y creencias, y fomenta su toma de decisiones.

Objetivos. Explorar las percepciones de la ACP y en la familia (ACF) por los pacientes y profesionales de atención primaria (AP). Asimismo, se persigue comprender los posibles factores que influyen en estas percepciones.

Material y métodos. Estudio observacional y transversal en 5 Centros de Salud (CS) de 2 Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI) de Bizkaia, llevado a cabo de septiembre de 2021 a septiembre de 2022. La muestra de profesionales se compondrá de 100 profesionales sanitarios (médicos, pediatras, enfermeras, matronas y auxiliares de enfermería), con al menos 1 año de experiencia. Completarán una versión modificada del cuestionario Person-Centred Practice Inventory-Staff (PCPI-S) (33 ítems en 10 subescalas) y una versión modificada del cuestionario Family Nurse Caring Belief Scale (10 ítems en 3 subescalas). La muestra de pacientes se compondrá de 150 pacientes, 30 de cada centro y estratificados por edad y sexo. Completarán el cuestionario CARE Patient Feedback Measure (10 ítems) y 4 ítems sobre ACF. El análisis estadístico se realizará en SPSS, con análisis descriptivos y test paramétricos o no paramétricos, según los hallazgos.

Aportaciones. El proyecto inicia una línea para implantar la ACP y ACF en la práctica clínica diaria con el fin de mejorar la calidad asistencial. Los resultados aportarán una línea base de niveles de ACP y ACF según la autopercepción de los profesionales en AP y sus pacientes. Los hallazgos servirán para crear estrategias para su implantación, según quién, por sus características socio-demográficas, profesionales, o médicas, autoevalúa la ACP como mejor o peor.

Aspectos ético-legales. Aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Euskadi (CEIm-E; PI2021204). 

© 2023 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Publicado por Ergon Creación, S.A.

Research protocol. Person- and family-centered care: the perspective of patients and professionals in primary care

Abstract

Background. Person-Centred Care (PCC) can be defined as a collaboration between healthcare professional and patient that responds to the needs, preferences, and values of the patient as a person while fostering shared decision-making. 

Purpose. To explore PCC and Family-Centred Care (FCC) perceptions in professionals working in primary healthcare and their patients, and to identify socio-demographic and professional factors which may influence these perceptions.

Design and methods. A cross-sectional observational study will be conducted in 5 Primary Care (PC) centres from 2 different Integrated Healthcare Organizations in Bizkaia, Basque Country, Spain, from September 2021 to September 2022. For the professional sample, 100 healthcare professionals (physicians, pediatricians, nurse, midwives, and nurse assistants) with at least 1 year in PC will be recruited. They will complete a modified version of the Person-Centred Practice Inventory-Staff (33 items in 10 sub-scales) and a modified version the Family Nurse Caring Belief Scale (10 items in 3 sub-scales). For the patient sample, 150 patients, 30 from each centre stratified by gender and age, will be recruited. They will complete the CARE Patient Feedback Measure and researcher-created 4 items concerning FCC. The statistical analysis will be conducted in SPSS, with descriptive analysis and parametric or non-parametric tests depending on the findings. 

Contributions. The study represents a starting point from which to implement PCC in everyday PC consultations, with the aim of improving both quality of the consultations and patient satisfaction. The results will offer a baseline reading of PCC and FCC perceptions from healthcare professionals and their patients. The findings will help to design implementation strategies depending on those who perceive better or worse PCC/FCC according to their socio-demographic, professional, and/or patient characteristics.

Ethical aspects. This study was approved by the Basque Country Ethical Committee (Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Euskadi) (CEIm-E; PI2021204). 

© 2023 Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Published by  Ergon Creación, S.A.

Introducción

La evolución y transformación de la relación profesional de la salud-paciente es una constante. A lo largo de los años, se ha conseguido pasar de modelos paternalistas a otros más deliberativos y orientados a la toma compartida de decisiones entre profesionales y pacientes. Es más, en las últimas décadas, en países como Suecia se ha dado un paso más allá dejando de lado el concepto atención centrada en el “paciente” (ACp) y apostando más por una Atención Centrada en la Persona (ACP), que brinda un enfoque más holístico de la misma^1,2. 

Aunque a menudo los términos ACp y ACP se usen indistintamente, el enfoque bio-psico-social de la ACp está más orientado a restablecer la funcionalidad del individuo, mientras que la ACP busca, además, que el individuo logre una experiencia vital significativa³. Cabe destacar que este nuevo modelo de ACP extiende la perspectiva de paciente (considerado “aquel que sufre” o “aquel que recibe tratamiento médico, quirúrgico o de otro tipo debido a una enfermedad o afección”)⁴ a persona, dando un enfoque más amplio en el que se toman en consideración las necesidades, recursos, preferencias y creencias de cada individuo de forma holística y se le hace partícipe en la toma de decisiones concernientes o relativas a su enfermedad^5,6. A partir de esta filosofía de la ACP, Ekman describió los tres pilares de la ACP⁷:

• Obtener el relato de la vivencia de su enfermedad, de sus deseos y necesidades.
• Formar una relación de iguales.
• Crear y compartir documentación.

En 2010, el Centro de Atención Centrada en la Persona de la Universidad de Gotemburgo, en Suecia, se estableció como el primer centro de Europa en coordinar y mejorar la ACP de forma interdisciplinaria⁸. Existen numerosos estudios, en su mayoría llevados a cabo en Suecia y otros países del norte Europa, que han demostrado que la ACP mejora aspectos tan importantes como la satisfacción del paciente, la carga sintomática de la enfermedad y la rehabilitación posterior^9-12. También se ha observado cómo en las enfermedades crónicas complejas la ACP ayuda al paciente a comprender y gestionar mejor su enfermedad, y cómo la toma de decisiones compartida disminuye la inequidad existente dentro del sistema sanitario¹³. Este modelo basado en la ACP no solo parece mejorar la salud, las actividades de la vida diaria y la percepción de los usuarios del sistema sanitario, sino que también ha demostrado ser eficiente al verse disminuido el número de reingresos tras intervenciones quirúrgicas en las que fue puesto en práctica¹⁴.

Ofrecer una ACP se considera un elemento esencial dentro de un sistema sanitario de calidad¹⁵. Tanto es así, que los profesionales sanitarios la consideran la más importante de las competencias necesarias para hacer frente a los nuevos retos a los que se enfrenta el sistema de salud^16,17.

La familia ejerce un papel fundamental en los cuidados y la ACP. En España, las especialidades de Medicina de Familiar y Comunitaria (MFyC) (creada en 1978) y de Enfermería Familiar y Comunitaria (creada en 2010) forman profesionales que conocen de forma holística al paciente y su familia, detectan de manera precoz sus necesidades y pueden crear una atención integral tanto en la consulta como en el domicilio. Para los profesionales de los centros de salud, la ACF implica no solo entender la familia como parte del contexto del paciente como persona, sino, en muchos casos, involucrar a la familia en la consulta. Se ha reportado que el paciente viene acompañado en una de cada tres consultas en atención primaria. En un estudio que comparaba consultas triádicas (consultas realizadas con el paciente y un acompañante) con consultas médico-paciente, se encontró que los pacientes de edad avanzada, con menor educación sanitaria, y con presencia de mayor carga de enfermedad son los que habitualmente suelen ir acompañados con sus familias a las consultas. Estas consultas son más largas (unos tres minutos más) y con un mayor número de motivos de consulta. Además, los que codificaron las videograbaciones de todas las consultas indicaron que los médicos de consultas triádicas mostraron mayores habilidades para identificar y comprender los problemas del paciente y de la familia¹⁸.

A pesar de todo, la falta de uniformidad de las intervenciones que se llevan a cabo en la ACP dificulta su posterior evaluación y, sobre todo, la expansión e implementación de nuevos protocolos de este modelo que parece tan prometedor. Precisamente por la escasez de literatura (con especial déficit en el ámbito de ACF), se plantea este proyecto con el objetivo de, por un lado, ver la importancia que confieren a la ACP y la ACF tanto los profesionales de la salud como los propios pacientes en Euskadi y, por otro, comprobar hasta qué punto este modelo se encuentra ya implementado o podría mejorarse su aplicación dentro del sistema sanitario.

Hipótesis y objetivos

El objetivo general del proyecto es explorar las percepciones de ACP y ACF por parte de pacientes de atención primaria (AP) y profesionales de AP. Asimismo, se persigue comprender los posibles factores que influyen en estas percepciones.

Se cree que los niveles de ACP y ACF reportados por los profesionales de AP variarán en función de sus características socio-demográficas y profesionales. Específicamente, se espera que:

• Las profesionales mujeres reportarán más ACP y ACF que los profesionales hombres.
• Los profesionales con más años de experiencia reportarán más ACP y ACF que los profesionales con menos experiencia.
• Los profesionales que tutorizan a médicos/enfermeras internos residentes (MIR/EIR) reportarán más ACP y ACF que los profesionales que no tutorizan a residentes.
• Los profesionales con más años de servicio en el mismo puesto de trabajo reportarán más ACP y ACF que los profesionales eventuales.
• Las enfermeras/matronas reportarán más ACP y ACF que médicos.

Del mismo modo se cree que los niveles de ACP y ACF reportada por los pacientes en AP variarán en función de sus características socio-demográficas y comorbilidades médicas. Específicamente, se espera que:

• Las pacientes mujeres reportarán más ACP y ACF que los pacientes hombres.
• Los pacientes con más comorbilidades reportarán más ACP y ACF que los pacientes con menos comorbilidades.

Material y métodos

Diseño

El estudio tendrá carácter observacional y transversal. Se realizará en 5 centros de salud (CS) de 2 Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI) de Euskadi, Bizkaia (España). El proyecto se llevará a cabo durante un año, de septiembre de 2021 a septiembre de 2022, realizándose la recolección de datos entre febrero y junio de 2022. 

Muestra

Por un lado, se reclutará una muestra de 100 profesionales de AP de los cinco CS (de un total de aproximadamente 110 profesionales que trabajan en dichos centros). Los criterios de inclusión serán: ser médico, pediatra, matrona o enfermera en dicho CS en el momento de la recogida de datos, con un mínimo de 1 año de experiencia. No habrá criterios adicionales de exclusión. 

Por otro lado, se reclutará una muestra estratificada por edad y sexo de 150 pacientes de los mismos CS. Se reclutará una muestra de 15 mujeres y 15 hombres en cada franja de edad abarcando los siguientes grupos: 18-35, 36-50, 51-65, 66-80, 80+.

Los criterios de inclusión para pacientes serán:

• Haber tenido consulta presencial con su médico o enfermera en el momento de la recogida de datos.
• Los criterios de exclusión para pacientes serán:
• Ser la primera interacción con su médico/enfermera de referencia.
• No entender castellano/euskera para completar los cuestionarios.
• Tener alguna dificultad (física o mental) que interfiera con completar el cuestionario.

Variables a estudio

Para el estudio, las variables independientes principales serán: sexo del profesional y del paciente, años de experiencia del profesional, categoría profesional, ser tutor de un residente, y número de comorbilidades del paciente. Por otro lado, las variables dependientes principales serán la percepción de varios aspectos de ACP y ACF.

Cuestionarios

A partir de una revisión de la literatura, que concluye que no existen cuestionarios de autorreporte adecuados a la AP para medir la percepción de la ACP de profesionales¹⁹, se ha creado un cuestionario nuevo. Se ha basado en el Person-Centred Practice Inventory-Staff (PCPI-S)²⁰. Este cuestionario se compone de 59 ítems y 17 subescalas. Mediante reuniones de consenso, se han eliminado los ítems del PCPI-S que se han considerado no relevantes a la definición operacional del ACP de este estudio⁸. El cuestionario ACP-AP tiene 33 ítems y evalúa 10 aspectos de la ACP en las siguientes subescalas: valores y creencias de los pacientes, implicación, toma de decisiones compartidas, vocación, empatía, atención holística, competencia profesional, habilidades interpersonales, autoconocimiento, e innovación y capacidad para asumir riesgos. El profesional valora su grado de acuerdo con cada ítem en una escala Likert de 1 (completamente en desacuerdo) a 5 (completamente de acuerdo). 

Tampoco existen cuestionarios de autorreporte adecuados a la AP para medir la percepción de la ACF de profesionales. Por tanto, se ha creado un cuestionario basado en el Family Nurse Caring Belief Scale²¹ y el libro Family-Oriented Primary Care²². El cuestionario ACF-AP tiene 10 ítems y 3 subescalas que evalúan la responsabilidad que siente el profesional hacia la familia, cómo el profesional involucra al familiar en la consulta, y cómo el profesional se centra en la familia del paciente para entender a la persona. El profesional valora su grado de acuerdo con cada ítem en una escala Likert de 1 (completamente en desacuerdo) a 5 (completamente de acuerdo).

Para los pacientes, se administrará el Consultation and Relational Empathy (CARE) Patient Feedback Measure²³. El cuestionario consiste en 10 ítems. El paciente elige la cara que mejor corresponde a su valoración de cada ítem de 1 (nada) a 5 (excelente). Para medir ACF por parte de los pacientes, se han creado 4 ítems a partir del libro Family-Oriented Primary Care²². Como en el cuestionario anterior, el paciente elige la cara que mejor corresponde a su valoración del ítem. 

Para todos los ítems que provienen de un cuestionario en inglés, se ha realizado la traducción tanto al castellano como al euskera, y realizado posteriormente retrotraducción al inglés por individuos bilingües con experiencia en salud y según los procedimientos estándar; por ejemplo, utilizando una guía de la Organización Mundial de Salud²⁴. Después, se resolvieron las discrepancias en el equipo de investigadores.

Recogida de datos

Para la recogida de datos, los integrantes del equipo de investigación visitarán los CS para reclutar a los profesionales de AP y los pacientes.

Para la muestra de los profesionales, la estrategia de reclutamiento requiere contacto con todos los profesionales sanitarios de todos los CS participantes. Para ello, los miembros del equipo de investigación realizarán una sesión informativa y explicativa del proyecto y sus características en una sala habilitada para ello. Tras la misma, se entregarán las encuestas para su cumplimentación y posterior recogida. En caso de que algún profesional prefiera realizar la encuesta en una sala individual, también se dispondrá de la alternativa. Posteriormente, se acercarán a los profesionales que no han asistido a la reunión o no han entregado los cuestionarios para asegurar la participación del máximo número de profesionales.

Para la muestra de los pacientes, la estrategia de reclutamiento requerirá de sucesivos contactos al azar con los pacientes en las salas de espera de todos los CS participantes. Los residentes integrantes del equipo de investigación recogerán datos de todos los pacientes, menos los de los pacientes del cupo de su tutor.

Tras obtener el consentimiento informado de participación en el estudio, se procederá a la codificación y anonimización de los datos. Para ello se ha creado un número de participante siguiendo un código numérico que constará de 3 cifras y que se explica a continuación:

Código numérico de tres cifras: _ _ _

• El primer número será: Nº de centro
  (CS a = 1, CS b = 2, CS c = 3, CS c = 4, CS d = 5)
• El segundo y tercer números serán: Número de profesionales (1-49) o número de pacientes (>51). El número 50 no existirá para facilitar el análisis de datos.

Por ejemplo: el décimo paciente del centro de salud “c” se codificará como: 360.

El código numérico quedará registrado en las hojas de recogida de datos y en el consentimiento informado (CI), que será guardado en bajo llave en el despacho del IP en el CS. Solo en el CI quedará relacionado el nombre del participante con su código de participante asignado. Al participante se le entregará una copia en la que se explica el estudio de investigación en el que participa con el número de contacto de la IP. Solo los IP tendrán acceso al cajón con los datos identificadores.

El equipo de investigación esperará a que la persona complete los cuestionarios. En caso de que sea necesario, o la persona así lo solicite, le ayudará en la lectura o registrarán sus respuestas. En caso de que el equipo de investigación requiera de la realización de los cuestionarios conjuntamente con los pacientes, se asegurará un espacio adecuado con suficiente privacidad para poder llevarlo a cabo. Para ello se han designado consultas específicas de uso individual y que aseguran la privacidad en cada CS. Se especificará la forma de completar el cuestionario en el formulario de recolección de datos.

Procesamiento y análisis de datos

Se registrarán los datos en una hoja de Excel. Posteriormente, se preparará una base de datos en SPSS para realizar el análisis estadístico. El análisis estadístico consistirá en análisis descriptivos de cada variable y en la utilización de los test estadísticos paramétricos o no-paramétricos más adecuados según los hallazgos de la prueba Shapiro-Wilk sobre la normalidad de la distribución de los datos. Los test no-paramétricos incluirán el Test U de Wilcoxon, Mann y Whitney (para la comparación de dos grupos (mujer frente a hombre, por ejemplo) y el Test de Kruskal Wallis (para la comparación de más de dos grupos: franjas de edad, por ejemplo). Los tests paramétricos incluirán el T test (para la comparación de dos grupos) y el ANOVA (para la comparación de más de dos grupos). Se plantea el posible uso de la regresión lineal multivariada si hay múltiples variables asociadas a las variables dependientes.

Está prevista la posibilidad de crear sesgos al ser un reclutamiento de una muestra por conveniencia. En la fase de análisis de datos se analizarán las diferencias entre la población de interés y la muestra según las características socio-demográficas de los profesionales y pacientes y la morbilidad de los pacientes. Así, se podrán tener en cuenta dichos sesgos a la hora de interpretar los datos y los resultados obtenidos. 

Aspectos ético-legales

Se administrará a cada participante el CI por escrito en el que conste la explicación y finalidad del proyecto y cómo el tratamiento, la comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajustarán a lo dispuesto en el estricto cumplimiento de la Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Esto se complementará por parte de los investigadores con la administración de la información oral necesaria para aclarar las dudas surgidas a cada interviniente.

Todas las partes implicadas en la investigación tendrán como referencia y aceptarán las pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud de seres humanos, elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la OMS publicada en 2017.

Este proyecto de investigación ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Euskadi (CEIm-E; PI2021204). 

Comentario

Desde hace tiempo, y especialmente tras la pandemia sufrida en estos 2 últimos años, los sistemas sanitarios están realizando un gran esfuerzo por mantener la calidad asistencial al tiempo que contienen los cada vez más elevados costes sanitarios. La ACP se plantea como la asistencia sanitaria que respeta y que es sensible a las necesidades, valores y preferencias de los individuos. La ACP oferta un enfoque holístico de las personas, y en el momento actual parece responder a las necesidades de equilibrar nivel de tecnificación asistencial y humanización. 

Con la realización de este estudio se pretende, por un lado, conseguir una mayor comprensión de las diferencias entre la atención centrada en el paciente y la atención centrada en la persona, por ser muchas veces confundidas; por otro lado, y mediante la evaluación a pequeña escala de las actuaciones que se realizan en algunos CS de Euskadi, se ha buscado entender varias posibles barreras y facilitadores que existen para implementar este modelo en las consultas. Se apuesta por la ACP por haberse demostrado no solo eficiente, sino que también mejora en gran medida la satisfacción de las personas que acceden a los sistemas sanitarios. Además, dada la importancia que se percibe de la familia en España, la ACF es un elemento imprescindible en el cuidado y apoyo de los pacientes como personas. Involucrar a los familiares en la consulta de AP es una práctica cotidiana para médicos y enfermeros especializados en Medicina de Familia. Sin embargo, faltan datos empíricos sobre ACF en los que la familia no es solo el contexto del paciente como persona, sino que el familiar es una persona más en las consultas diarias.

Aunque el proyecto tiene varias limitaciones, como por ejemplo la falta de cuestionarios validados y un tamaño muestral pequeño, se pretende iniciar una línea de investigación a futuro que permita seguir aumentando la implantación de la ACP y ACF en España, con el fin de mejorar la calidad asistencial que se brinda en el día a día de las consultas de AP. 

Agradecimientos

Agradecemos a los profesionales y personas que participarán en este estudio y al apoyo de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria de Bizkaia por financiar la presentación de los resultados en congresos europeos.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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